Предлагаем помощь детям с буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое.
Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка.
Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
Чем больше детей мы найдем – тем быстрее и больше помощи они получат, и тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных. Наш адрес: г. Москва, 1-ый магистральный тупик, д. 11, стр. 10, ком. 1, пом. 3. Телефон: 8 (495) 504-98-54. Интернет-сайт: www.deti-bela.ru.
Обращайтесь, мы постараемся вас помочь.
|
